郭佩：擁抱老年認知癥
認識老年認知癥
在118年前的1906年，心理學(xué)家榮格參加的一次醫學(xué)會(huì )議在醫學(xué)史上留下了濃墨的一筆。在這次會(huì )議上，一位名叫愛(ài)羅斯·阿爾茨海默的醫學(xué)專(zhuān)家發(fā)表了一個(gè)驚人的觀(guān)點(diǎn)：阿爾茨海默癥患者的病變其實(shí)是大腦器質(zhì)性病變，而非普遍意義上的精神類(lèi)疾病。在當時(shí)，這樣的提法是對榮格等心理學(xué)家所倡導的精神問(wèn)題要回到精神層面去處理的觀(guān)點(diǎn)的極大反對。即使到了100多年后的今天，我們仍然對大腦缺乏清晰的認知。但與100多年前不同的是，我們不再將阿爾茨海默癥當作精神疾病，承認它實(shí)則是大腦病變引發(fā)的現象。當年的阿爾茨海默也未曾預料到，以他名字命名的阿爾茨海默癥在很多地方已經(jīng)超越心血管疾病，成為比例最高的老年人死亡原因。
阿爾茨海默癥從確診到死亡，平均大概8年的時(shí)間。2021年5月，中國老齡協(xié)會(huì )發(fā)布的《認知癥老年人照護服務(wù)現狀與發(fā)展報告》指出，目前我國有超過(guò)1.8億名老年人患有慢性病，其中60歲及以上老年認知癥患者約有1500萬(wàn)人。伴隨我國“63嬰兒潮”(約有3.7億人)陸續進(jìn)入老年階段，未來(lái)20年我國患有認知癥的老年人數量會(huì )大幅上升。如何滿(mǎn)足認知癥老年群體不斷增長(cháng)的專(zhuān)業(yè)照護服務(wù)需求，成為國家、社會(huì )、家庭亟須解決的課題。
在日本，對老年認知癥的預防與護理同樣是全社會(huì )面臨的嚴峻挑戰。根據厚生勞動(dòng)省統計，日本全國患有認知癥的老年人數量逐年遞增，到2025年將多達730萬(wàn)人，65歲及以上老年人中每5人中就有1人患有此癥。日本廣播協(xié)會(huì )(NHK)錄制組曾采訪(fǎng)了約400個(gè)老年認知癥家庭，制作了認知癥系列節目。節目組指出，在日本，每年約有1萬(wàn)名認知癥患者失蹤。這樣的數字背后，是1萬(wàn)個(gè)家庭無(wú)法承受的悲痛與打擊。為了構建對認知癥更多的社會(huì )認知和應對體系，日本政府在2005年推出一項為期10年的宣傳活動(dòng)，以提高公眾對認知癥的認識，其中重要的一項計劃是培訓居民成為社區內的認知癥“支持者”，并于2015年1月底將應對認知癥上升為國家戰略。截至2023年6月底，日本社會(huì )中普通民眾完成相關(guān)培訓并登記成為認知癥“支持者”的人數已超過(guò)1460萬(wàn)人。
為認知癥培訓“伙伴”與“支持者”
認知癥其實(shí)是一種復雜且具有挑戰性的疾病，其特征是認知能力、思維和行為能力不斷下降。隨著(zhù)病情發(fā)展，個(gè)人可能在日常生活、溝通和社會(huì )交往等方面面臨嚴重挑戰。而應對策略中的重要一項是早期診斷和規劃，它可以使個(gè)人和家庭在相對較早的階段規劃未來(lái)并決定護理和支持方式。
認知癥“支持者”培訓計劃是由日本認知癥支持者協(xié)會(huì )負責的一項社會(huì )教育活動(dòng)，旨在提高公眾對認知癥的認識和理解，并對認知癥患者及家人給予相應的支持。該計劃最初在2005年由厚生勞動(dòng)省提出并啟動(dòng)，目標是在日本范圍內，通過(guò)市民的攜手努力，建設一個(gè)認知癥患者也可以安心生活的城市。
培訓計劃主要由各都道府縣的市町村負責實(shí)施，同時(shí)得到了全國范圍內的企業(yè)和職業(yè)團體的參與和協(xié)助。目前，日本47個(gè)都道府縣1732個(gè)市町村，約4500家企業(yè)和職業(yè)團體正在參與實(shí)施這一計劃。計劃的核心內容是培訓“伙伴”和“支持者”兩類(lèi)人員。“伙伴”是指作為認知癥培訓課程的講師，負責傳授有關(guān)認知癥的知識和技能的志愿者。“支持者”是指參加課程的學(xué)員，包括一般居民，與居民生活相關(guān)的地方企業(yè)員工和職業(yè)團體成員，以及兒童和學(xué)生。他們在學(xué)習了認知癥的基本信息和應對方法后，可以在日常生活中為認知癥患者和家庭提供適當的支持和幫助。
“伙伴”培訓的內容包括認知癥的基礎知識、“支持者”課程的教學(xué)方法、與醫療衛生和福利專(zhuān)業(yè)人士的協(xié)作方式等。由政府實(shí)施的培訓中，“伙伴”來(lái)自多個(gè)職業(yè)領(lǐng)域，包括醫療和護理專(zhuān)業(yè)人員、民生兒童委員、志愿者、教師以及企業(yè)相關(guān)人員等。他們在完成培訓后，可以根據自己的工作和社區的特點(diǎn)，選擇合適的受眾和場(chǎng)地，開(kāi)展“支持者”課程的教學(xué)。在培訓現場(chǎng)，經(jīng)常會(huì )接到來(lái)自學(xué)員的咨詢(xún)，比如“我的家人患有認知癥該怎么辦”或“我的鄰居最近的行為很奇怪”等。在這種情況下，作為“伙伴”的認知癥講師可以充分發(fā)揮與醫療衛生和福利專(zhuān)業(yè)人士的協(xié)作機制，介紹咨詢(xún)機構，提供就醫支持。
“支持者”培訓的內容包括認知癥的發(fā)生機制、早期診斷的重要性、家庭成員的情感和需求、與認知癥患者合適的互動(dòng)方式等。在認知癥的早期階段，常常是熟悉的銀行、商店、美容院等與患者生活相關(guān)企業(yè)的員工，比同住的家人更早地注意到其行為與過(guò)去不同。這些企業(yè)和職業(yè)團體的員工是重要的“支持者”課程的受眾。他們在學(xué)習了認知癥的基本知識后，能夠充當早期發(fā)現和應對認知癥的合作伙伴角色。為了更有效地向不同受眾傳達認知癥的知識和技能，“支持者”課程的教材版本既有標準版，又有適用于小學(xué)生和中學(xué)生的學(xué)校版本，以及適用于職場(chǎng)人員的視頻版本等。如面向金融機構和超市，視頻教材會(huì )展示一些涉及認知癥的實(shí)際場(chǎng)景，如應對反復抱怨多次遺失存折的客戶(hù)、處理因認知癥患者支付時(shí)無(wú)法正確計算而導致排長(cháng)隊的情況、解決在醫院看病剛回家的患者聲稱(chēng)沒(méi)有領(lǐng)到藥物的問(wèn)題等。通過(guò)觀(guān)看視頻，學(xué)員可以了解這些問(wèn)題的背景和原因，以及如何用友好和尊重的態(tài)度來(lái)應對和解決。視頻教材還配有角色扮演活動(dòng)，讓學(xué)員可以親身體驗和模擬與認知癥患者的交流。
建設認知癥友好社會(huì )
學(xué)習課程之后，越來(lái)越多的參加者開(kāi)始自發(fā)地對認知癥患者和家庭產(chǎn)生同理心和關(guān)心。一些參加了“支持者”課程的居民表示，希望能為社區做點(diǎn)有用的事情。他們開(kāi)始組織認知癥沙龍活動(dòng)，對認知癥患者和家庭給予關(guān)注。在愛(ài)知縣豐橋市，包括市內鐵路、公交以及旅游巴士在內的交通運輸領(lǐng)域將所有員工納入認知癥“支持者”系統，他們如同網(wǎng)格員一樣覆蓋整個(gè)市區，履行著(zhù)認知癥老人監護員的角色。在東京都武藏野市、神奈川厚木市等地，負責垃圾收集業(yè)務(wù)的員工也成為了認知癥“支持者”。他們在工作中可能會(huì )遇到穿著(zhù)睡袍漫無(wú)目的溜達的老年人，以前可能不知道如何應對，但通過(guò)了解認知癥，學(xué)會(huì )了如何與認知癥患者進(jìn)行有效的溝通并進(jìn)行支持，避免不必要的沖突和誤解。
又比如，日本的零售企業(yè)永旺集團是小型企業(yè)中擁有最多認知癥“支持者”的企業(yè)。自2007年參與認知癥支持項目以來(lái)，有8萬(wàn)名員工參與。在新店開(kāi)業(yè)和裝修時(shí)，他們將認知癥培訓課程納入員工培訓計劃，同時(shí)還制定了“永旺版認知癥客戶(hù)應對指南——超市部分”等輔助材料，在課程中積極采用基于案例的小組討論和角色扮演等教學(xué)方法，根據員工在工作中實(shí)際遇到的情況，針對接待過(guò)程中容易遇到的問(wèn)題，介紹可能導致這些問(wèn)題的認知癥癥狀、應對要點(diǎn)以及實(shí)例。參與該項目近15年的工作人員表示：“學(xué)習對待可能患有認知癥顧客的方式是我們的基本服務(wù)內容。”有些店鋪還建立了店內溝通機制和應對程序，以處理與認知癥相關(guān)的顧客情況，并針對那些特別引起關(guān)注的顧客制訂了信息共享計劃等。
“支持者”培訓計劃不僅提高了參與者的知識水平，也提升了他們的服務(wù)態(tài)度和技能。通過(guò)培訓課程，參與者可以更好地理解認知癥患者和家庭的感受和需求，更加尊重和包容他們的差異和困難，也能更加積極和主動(dòng)地為他們提供幫助和關(guān)愛(ài)。“支持者”培訓計劃也由此成為了一種有效的社會(huì )教育和服務(wù)手段，為認知癥患者和家庭創(chuàng )造了一個(gè)更加友好和包容的社會(huì )環(huán)境。
隨著(zhù)人工智能等新技術(shù)不斷發(fā)展，世界各國也傾入了大量資源在研究認知癥。2023年12月，日本厚生勞動(dòng)省咨詢(xún)機構中央社會(huì )保險醫療協(xié)議會(huì )批準治療認知癥的新藥侖卡奈單抗上市，該藥是首款通過(guò)去除致病物質(zhì)來(lái)抑制病情發(fā)展的認知癥治療藥，使用對象為輕度認知癥患者及前一階段的輕度認知障礙人士。可以看出，人類(lèi)對于認知癥的探索沒(méi)有停下腳步，新藥的研發(fā)仍在進(jìn)行。
我們生活在現代社會(huì )中，要嘗試理解認知癥，并能正確地接受和擁抱它，共同建設認知癥友好社會(huì )。
作者：郭佩，中國社會(huì )科學(xué)院日本研究所助理研究員。